A importância da família no tratamento do autismo

Por Amanda Puly

CAM00317 (2)Quando ouvi pela primeira vez que meu filhinho mais novo estava dentro do espectro autista, ele tinha aproximadamente 1 ano e meio. Talvez eu já esperasse. Além de ser meu segundo filho, tenho sobrinhas com a mesma idade que ele. Já sabia que havia algo diferente, ele não se comunicava direito, tinha comportamentos e gostos diferentes. Já ia para a escolinha, mas chorava todos os dias, foi uma adaptação que levou um ano inteirinho. A pediatra que o acompanhava disse que era cedo para eu me preocupar, então eu ficava nessa dúvida… será que é cedo? Ou será que estou sendo negligente? Devo investigar? Já na primeira consulta com a neurologista, recebi guias para terapias onde estava escrito: “apresenta tríade do espectro autista”. Até então nunca tinha ouvido esse termo, nem sabia o que significava. Mas uma coisa é desconfiar, outra é ter a certeza. Chorei muito, talvez pelo medo do desconhecido.

Agendei então consultas com fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e psicólogo, e tratei de me informar muito sobre o assunto. Li tudo o que pude. E conforme as consultas iam acontecendo, percebia que muitos dos profissionais que nos atendiam não tinham muito conhecimento sobre o autismo, não sabiam como lidar. Troquei os profissionais algumas vezes, mas não sentia mudanças.

Passamos por muitos profissionais, essa busca é realmente muito cansativa e difícil! Mas veja como as coisas seguiram para um caminho diferente… A primeira psicóloga que nos atendeu sempre atrasava as consultas em uma hora, uma hora e meia, até mais às vezes. Eu não tinha experiência e nenhuma perspectiva também, então continuei com ela. Reunia vários brinquedinhos (massinha, blocos de montar, livrinhos…) e levava para a sala de espera. E ali, sentada no chão, brincando, conversando e oferecendo estímulos ao meu filho, eu não fazia ideia do quando isso era terapêutico, mais até do que a consulta que viria em seguida. Quantos pais dispõem desse tempo para estar com seus filhos, intervindo e estimulando?

Fiz uma escola de pais, em um centro especializado em autismo aqui de Curitiba. Conversando com a fundadora desse centro, ela me disse que se eu pudesse dedicar algumas horas do meu dia a trabalhar intervenções diretamente com meu filho, os resultados seriam muito maiores. Então eu fiz isso, fui recebendo dicas e ideias de atividades para aplicar em casa, eu e ele. Abdiquei do meu trabalho na parte da manhã e à tarde o adaptaria na escolinha. Arregacei as mangas!

A gente não pode esperar que um terapeuta, por melhor que ele seja, passando uma hora ou duas por semana com nosso filho, consiga atingir seu desenvolvimento pleno. Os pais podem (e devem) participar ativamente das intervenções, se tiverem o tempo exclusivo para isso e a capacitação necessária. Por esse motivo comecei a escrever o site, dividir um pouco do que aprendi e, quem sabe, também inspirar outros pais.

Todas as manhãs, me dediquei a atividades terapêuticas. No início, levei-o a alguns lugares, para que ele pudesse perceber o mundo. Lugares tranquilos, passeios rápidos. Nada de shopping em dia de liquidação, mas uma caminhada na rua, um passeio no parquinho. Fiz ele perceber as coisas que aconteciam ao redor: os aviões passando, as formigas, a buzina dos carros…

O desenvolvimento da fala eu trabalhei com fotos de pessoas que ele conhece e muitos livrinhos. Ele não tinha paciência para histórias imaginativas, então eu mostrava as figuras, o nome dos objetos, etc.

20140716_095453 (2)Falei abertamente com minha família, pois precisava da ajuda deles, meu filho precisava entender que seria muitas vezes solicitado. Aos poucos, sem sufocar, um contato diário, cumprimentar e se despedir, chamar sua atenção.

Fizemos também muitos trabalhos sensoriais, como andar descalço na grama, na areia e fazer pintura a dedo. Ele tinha também uma estereotipia de rodar todos os brinquedos, que conseguimos tirar bem rápido, somente desviando a atenção e mostrando outras formas de brincar.

Hoje ele tem 3 anos e 8 meses e poucos sintomas. Vai à escola, tem amiguinhos. Desenvolveu altas habilidades, aprendeu a ler sozinho e tem uma memória inacreditável. Ainda temos dificuldades com sono e alimentação e a obsessão com letras e números, que aos poucos estamos trabalhando.

Muitas vezes os pais não aceitam o diagnóstico, esperam que a criança se desenvolva e melhore com o tempo. Mas na maioria das vezes isso não acontece e pode prejudicar ainda mais o seu desenvolvimento. O primeiro passo é aceitar e encarar o problema de frente. Quanto antes iniciarmos os tratamentos, melhores as chances de os sintomas desaparecerem. Às vezes a gente desanima, parece que o esforço não dá resultado. O segredo é não desistir! Mesmo quando bater aquele cansaço, persista, pois o resultado vem!

Estudos mostram que se os pais forem treinados e demonstrarem capacidade de aplicar intervenções, essas crianças melhoram. Até pouco tempo, os pais recebiam a mensagem que de que não podiam participar, que tudo era muito complexo e complicado e, além de se sentirem erroneamente culpados, sentiam-se incapazes de ajudar. Essa visão vem sendo progressivamente mudada. (Dr. Carlos Gadia)


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13 Comentários

  • Posted 12 de Agoust de 2015

    gi

    Ola, como voce descobriu quais atividades adequadas para estimula-lo? Voce indicaria algum site onde eu pudesse aprender melhor sobre isso(atividades/estimulo) Muito obrigada

    • Posted 12 de Agoust de 2015
      clubematerno

      clubematerno

      Olá Gi! No início eu tive orientações do Centro Conviver (aqui em Curitiba), porque não conhecia absolutamente nada sobre autismo. Mas li muuuuito sobre isso, tenho alguns livros aqui em casa, recorri à internet também. Virei especialista no autismo do meu filho, sabia exatamente as dificuldades e os pontos que precisavam de estímulo. A maior parte são coisas no cotidiano, que posso ir postando aqui. Acho que já escrevi algo sobre bonecos e fantoches para estímulo da comunicação. As atividades em geral foram instintivas, mas vou postando algumas sugestões aqui.
      Seja sempre bem-vinda à participar em nosso site! Beijos

  • Posted 12 de Agoust de 2015

    Lilian AP. Santos de Lima

    Gostaria de alguma dica sua pra conseguir tirar meu anjo da fralda, ,, já tentei de tudo e não consigo e ele já está com 5 anos…

    • Posted 13 de Agoust de 2015
      clubematerno

      clubematerno

      Oi Lilian! Realmente não é nada fácil… Eu consegui tirar recentemente durante o dia, mas durante a noite ainda não. Vou colocar ainda essa semana um post sobre isso, atendendo seu pedido! Espero que ajude! Beijos

    • Posted 13 de Agoust de 2015
      clubematerno

      clubematerno

      Lilian, coloquei um post sobre isso hoje. Espero que ajude! Beijos

  • Posted 13 de Agoust de 2015

    Daniela Demétrio

    A obsessão com letras e principalmente números é o maior problema do meu filho hj. Ele está con quatro anos e um mês. Como vc tem feito com o seu filho?

    • Posted 13 de Agoust de 2015
      clubematerno

      clubematerno

      Olá Daniela! Eu procuro desviar um pouco a atenção, mas às vezes é impossível! Então tento direcionar para algo mais útil. Faço letras com alimentos que ele não come, para despertar o interesse; jogamos basquete contando as cestinhas; desenhamos com giz na calçada, fazendo amarelinhas e centopeias; desenhamos os algarismos e letras com formatos diferentes (gordinhos, pintados, com listras, maiúsculos, minúsculos, letra cursiva), são muitas as ideias! O ideal é poder variar o tipo da brincadeira e o ambiente em que ela acontece, aproveitando essa “obsessão” para estimular outras áreas.
      Espero ter ajudado! Seja sempre bem vinda a participar do nosso Clube! Beijos

  • Posted 25 de Agoust de 2015

    Robertha Rufino

    Olá! Comecei a perceber as características do espectro no meu filho pouco antes dos dois anos de idade e sempre fiz acompanhamento com as terapias. Hoje ele vai fazer três anos e tb desenvolveu mto. Mas ainda tem dificuldade com socialização, já é o segundo ano na escolinha mas não tem amiguinhos. Está começando a dizer algumas palavras agora e tb tem uma obsessão pelas letras e números. Gostaria de saber como vc fez na escola pra ele se enturmar pois acompanho ele.por cameras da escola evejo que mtas vzs ele fica alheio ao q esta acontecendo.

    • Posted 25 de Agoust de 2015
      clubematerno

      clubematerno

      Olá Roberta! Eu fiquei com ele chorando durante um ano inteiro na escola, mas durante esse ano a professora fez filmes e fotos da turma. Nas férias nós assistíamos esses vídeos e ele amava, sabia o nome de todos os coleguinhas. Às vezes eles parecem estar alheios, mas estão mais atentos do que pensamos. Vai depender muito do trabalho que a professora ou tutora fizer em sala de aula. Precisa trabalhar muito a percepção com ele, dar “oi” e “tchau” a cada um da turma é o início. E o professor precisa estar sempre tentando traze-lo junto, sem forçar. Aprender a esperar sua vez em uma brincadeira também, tem muitas coisas a serem trabalhadas. Mas vai depender da paciência e boa vontade do profissional que estiver o acompanhando em sala. Espero ter ajudado, depois nos conte como evoluiu! Beijos

      • Posted 25 de Agoust de 2015

        robertharufino

        Obrigada pelas dicas! Vou conversar com as professoras pra ver oq conseguimos fazer. Depois volto pra contar como foi. Bjoss

  • Posted 29 de Agoust de 2015

    Rodrigo Souza

    Primeiramente agradeço aos colaboradores por esta iniciativa tão importante. Meu filhote Samuel de 1 ano e 8 meses recentemente foi diagnosticado autista. Por ser tudo muito recente e inesperado, estamos impactados e desesperados em busca de tudo que venha contribuir na intervenção para o nosso filho. As informações aqui postadas serão muito úteis para nos auxiliar junto ao tratamento que se inicia esta semana.
    Muito grato!

    • Posted 29 de Agoust de 2015
      clubematerno

      clubematerno

      Olá Rodrigo! Que legal, muito bom ver esses comentários, me motivam a continuar! Se precisar de ajuda em outros aspectos, ficarei muito feliz em poder ajudar! Um abraço!

  • Trackback: Autismo: como os pais podem contribuir? | Clube Materno

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